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Salve a Laurinha

Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético. Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.

 

Vida precificada

O que você faria se, da noite para o dia, a vida da sua filha fosse precificada? Nossas famílias sempre tiveram uma vida humilde, sem luxos, ostentacões ou regalias e do nada, descobrimos que a vida da nossa filha depende do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma que, na atual cotacão dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. Temos poucos meses para conseguir, por isso, nós imploramos, segure na nossa mão e não solte até chegarmos lá. Faremos tudo que estiver ao nosso alcance, lutaremos com todas as nossas forças para salvar a nossa razão de viver Laurinha! 

Tampinhas e Lacres da Laurinha

Ajude o meio-ambiente e Salve a Laurinha. Guarde as tampas plásticas de qualquer recipiente e os lacres de alumínio das latinhas e entregue em um dos pontos de coleta abaixo. SE NA SUA CIDADE NÃO HOUVER PONTO DE COLETA, COMERCIALIZE DIRETAMENTE NA RECICLAGEM MAIS PRÓXIMA E DEPOSITE O VALOR ARRECADADO EM UMA DAS CONTAS OFICIAIS DA CAMPANHA.

 

PONTOS DE COLETA:


São João Batista:

- Agropecuárias: - Didi 

- Pena Branca / - Itamar

- Loja Da Ana (Carmelo)

- Loja Mundo Encantado

- Panificadora O Padeiro

- Caldo De Cana Do Jean

- Lavação Pits Top

- Mercado Cuco

- Loja Julia Durkop

- Vidrossol


Nova Trento:

- Bar Do Pinho

- Armazem dos Sabores


Brusque:

- Posto Bissoni

- Loja Linha Leve (Centro)

- Fenarreco - Ademir Turismo

- Coremma


Tijucas:

- Beleza E Estética Dani

- Cantinho Da Estética

- Compre Fácil / Magrass

- Drogaria Gandolfi

- Mecânica Jacaré

- Coremma


Canelinha

- Sabores Assini


Balneário Comboriú:

- Café E Conveniência

- Comes E Bebes

- Restaurante Metrovile (Bc Shopping)

- 10 Pasteis (Bc Shopping)


Comboriú:

- Coremma


Navegantes:

- Xburguinho Navegantes


Itajaí:

- Showbol Arena

- MGN - Indústria Metalúrgica

- Coremma


Itapema:

- Contabilidade Meia Praia


Blumenau

- Coremma


Indaial

- Coremma


Rio do Sul

- Coremma


Cocal do Sul

- CDL Cocal do Sul

- Casa em Frente ao SAMAE (Bela Vista)


Urussanga

- BARRACAS DO TALIANO (Centro e Estação)


Chapecó

- Supermercado Matana

- Advogado Marcos Cristiano Alberti (Jardim América)

- Dilce da Modas (centro)


Florianópolis:

- Guedes Restaurante: Rua Pedro Soares, 37 - Centro

- Sacolão da Capital: Calçadão João Pinto, 198 – Centro

- Servidão Caminho do Arvoredo número 345 -  Rio Vermelho


São José:

- Rua Francisco António da Silva, 19635

- Rua Cristina Maria Zimmermann, 101


Parobé - RS

Loja New Look - Rua 28 de março, 291. Bairro Palmeiras

- Super do Diego - Nova Guarujá

- Salão Atitude e Cia - Avenida das Nações, 1338. Guarujá

- Padaria D'costa - Avenida das Nações, 1134. Guarujá

- Sultelas - Avenida das Nações, 2179. COHAB

- Super Company matriz e filial - Rua 25 de julho, 343. Nova Parobé / Djalmo Haack, 811. Alexandria

- Mercado Redefort KS - Alcides Ferreira, 04. Integração

- Padaria e Confeitaria Daiane - Djalmo Haack, 410. Alexandria

- Spartacus Barber shop social Club - Alexandria

- Lojas Colombo - Centro.

- Mercado Diniz - Bairro Bela Vista.


Taquara - RS

- Loja Legítima super 10 - centro

- Maicon Grings Táxi - centro ( ponto táxi Itaú)

- Fruteira Canaã - Tristão Monteiro, 2530. Nossa Senhora de Fátima

- Eliane Cecchin - Rua Amazonas, 45. Santa Terezinha

- Oficina Mecânica Dani - Marechal Floriano, 2495. Jardim do Prado

- Salão Pamela Kirsch - Rua Santa Catarina, 1308. Santa Terezinha

AME: Atrofia Mulscular Espinhal
Entenda como Laurinha nasceu com essa doença!

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. O SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais.  A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade, portanto, temos poucos meses!!!

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Endereço:
Nova Trento
Contato:
salvealaurinha@gmail.com

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