Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético. Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.
O que você faria se, da noite para o dia, a vida da sua filha fosse precificada? Nossas famílias sempre tiveram uma vida humilde, sem luxos, ostentacões ou regalias e do nada, descobrimos que a vida da nossa filha depende do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma que, na atual cotacão dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. Temos poucos meses para conseguir, por isso, nós imploramos, segure na nossa mão e não solte até chegarmos lá. Faremos tudo que estiver ao nosso alcance, lutaremos com todas as nossas forças para salvar a nossa razão de viver Laurinha!
Ajude o meio-ambiente e Salve a Laurinha. Guarde as tampas plásticas de qualquer recipiente e os lacres de alumínio das latinhas e entregue em um dos pontos de coleta abaixo. SE NA SUA CIDADE NÃO HOUVER PONTO DE COLETA, COMERCIALIZE DIRETAMENTE NA RECICLAGEM MAIS PRÓXIMA E DEPOSITE O VALOR ARRECADADO EM UMA DAS CONTAS OFICIAIS DA CAMPANHA.
PONTOS DE COLETA:
São João Batista:
- Agropecuárias: - Didi
- Pena Branca / - Itamar
- Loja Da Ana (Carmelo)
- Loja Mundo Encantado
- Panificadora O Padeiro
- Caldo De Cana Do Jean
- Lavação Pits Top
- Mercado Cuco
- Loja Julia Durkop
- Vidrossol
Nova Trento:
- Bar Do Pinho
- Armazem dos Sabores
Brusque:
- Posto Bissoni
- Loja Linha Leve (Centro)
- Fenarreco - Ademir Turismo
- Coremma
Tijucas:
- Beleza E Estética Dani
- Cantinho Da Estética
- Compre Fácil / Magrass
- Drogaria Gandolfi
- Mecânica Jacaré
- Coremma
Canelinha
- Sabores Assini
Balneário Comboriú:
- Café E Conveniência
- Comes E Bebes
- Restaurante Metrovile (Bc Shopping)
- 10 Pasteis (Bc Shopping)
Comboriú:
- Coremma
Navegantes:
- Xburguinho Navegantes
Itajaí:
- Showbol Arena
- MGN - Indústria Metalúrgica
- Coremma
Itapema:
- Contabilidade Meia Praia
Blumenau
- Coremma
Indaial
- Coremma
Rio do Sul
- Coremma
Cocal do Sul
- CDL Cocal do Sul
- Casa em Frente ao SAMAE (Bela Vista)
Urussanga
- BARRACAS DO TALIANO (Centro e Estação)
Chapecó
- Supermercado Matana
- Advogado Marcos Cristiano Alberti (Jardim América)
- Dilce da Modas (centro)
Florianópolis:
- Guedes Restaurante: Rua Pedro Soares, 37 - Centro
- Sacolão da Capital: Calçadão João Pinto, 198 – Centro
- Servidão Caminho do Arvoredo número 345 - Rio Vermelho
São José:
- Rua Francisco António da Silva, 19635
- Rua Cristina Maria Zimmermann, 101
Parobé - RS
- Loja New Look - Rua 28 de março, 291. Bairro Palmeiras
- Super do Diego - Nova Guarujá
- Salão Atitude e Cia - Avenida das Nações, 1338. Guarujá
- Padaria D'costa - Avenida das Nações, 1134. Guarujá
- Sultelas - Avenida das Nações, 2179. COHAB
- Super Company matriz e filial - Rua 25 de julho, 343. Nova Parobé / Djalmo Haack, 811. Alexandria
- Mercado Redefort KS - Alcides Ferreira, 04. Integração
- Padaria e Confeitaria Daiane - Djalmo Haack, 410. Alexandria
- Spartacus Barber shop social Club - Alexandria
- Lojas Colombo - Centro.
- Mercado Diniz - Bairro Bela Vista.
Taquara - RS
- Loja Legítima super 10 - centro
- Maicon Grings Táxi - centro ( ponto táxi Itaú)
- Fruteira Canaã - Tristão Monteiro, 2530. Nossa Senhora de Fátima
- Eliane Cecchin - Rua Amazonas, 45. Santa Terezinha
- Oficina Mecânica Dani - Marechal Floriano, 2495. Jardim do Prado
- Salão Pamela Kirsch - Rua Santa Catarina, 1308. Santa Terezinha
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. O SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade, portanto, temos poucos meses!!!
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