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Salve a Laurinha

Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético. Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.

 

Vida precificada

O que você faria se, da noite para o dia, a vida da sua filha fosse precificada? Nossas famílias sempre tiveram uma vida humilde, sem luxos, ostentacões ou regalias e do nada, descobrimos que a vida da nossa filha depende do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma que, na atual cotacão dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. Temos poucos meses para conseguir, por isso, nós imploramos, segure na nossa mão e não solte até chegarmos lá. Faremos tudo que estiver ao nosso alcance, lutaremos com todas as nossas forças para salvar a nossa razão de viver Laurinha! 

Doe amor, doe vida!

Nós não pedimos muito, um pouquinho de bastante gente vai ser suficiente. Doe o que puder, R$1,00, R$10, R$100... O valor não importa, sua atitude de segurar na nossa mão nessa luta sim. Ter você ao nosso lado é a nossa força, nosso combustível para acreditar. Você é a única esperança que temos de salvar a vida da nossa filha!

COMO DOAR:

TITULAR: Anna Laura Orsi Batista. CPF: 151.797.569-79

BANCO DO BRASIL: AG: 2356-6 / C. Corrente: 22.500-2 

BRADESCO: AG: 1524-5 / C. Poupança: 1002083-2 

SANTANDER: AG: 4398 / C. Poupança: 600155609 

ITAÚ: AG: 1414 / C. Poupança: 50417-3/500 

SICREDI: AG: 2606 / C. Poupança: 25139-8 

VIACREDI: AG: 0101-5 / C. Corrente: 1138028-4

SICOOB: AG: 3242 / C. Corrente: 40189-7

CAIXA: AG:3533 / C. Poupança: 15770-6 / Operação: 013

NUBANK: AG: 0001 / Conta: 15350070-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985

INTER: AG: 0001 / Conta: 6259819-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985

GOFUNDMEhttps://gf.me/u/x6i4uj

PayPal: https://salvealaurinha.com.br/doacao/

PicPay: @salvealaurinha

Vakinha: http://vaka.me/1071507

 

 

Rifa MOBI da Laurinha

Adquirindo a rifa MOBI da Laurinha você estará concorrendo a um veículo FIAT MOBI ZERO quilômetros, 4 portas vermelho. Você pode adquirir a RIFA BOBI DA LAURINHA em diversos pontos de venda listados abaixo ou online na nossa Lojinha da Laurinha:

ONLINE PARA TODO O BRASIL:

https://loja.salvealaurinha.com.br/

 

NOVA TRENTO:

Lanchonete Vargas - Centro

Posto da Maira

Cabelly Modas - Trinta Réis

Loja Fascínio - Centro

Loja Lelalu - Centro

Loja Dalfrani - Centro

Comercial Luiz Feller - Centro

KF baby - Centro

Loja Bottamedi - Centro

Di Fiori Floricultura - Centro

Essenza Pilates 

Padaria Laura Hoffman 

Relojoaria Bottamedi

Pizzaria Paiol

FarmaTrento - Centro

Restaurante Claraíba

Super. Master - Tirol/Claraíba

Lanchonete Bertoldi - Claraíba

Supermercado Carol - Claraíba

Armazém MP - Claraíba

Restaurante Trevo

Agropecuária Popular

Comercial Pedrotti

Comercial JM

Posto via bella

Móveis Piffer

Ponto do Jeans

Despachante Farley 

Loja Dalri e Filhos

Roberta Café 

Loja Graciosa Boutique

Salão da Solange

Floricultura Nova Flor

Mais informática 

Armazém dos Sabores

Essencial

Mecânica Ímola

Manawa Presentes Criativos

 

SÃO JOÃO BATISTA:

Loja Calcebem - Centro

Dog Show - Centro

Salão da Dai - Centro

Mecânica Stock Car

Mãos de Fada - Ateliê de Costura (anexo ao Komprão) 

Contabilidade FOCO 

Idelar imóveis

Koisa de Pano

Café e CIA

Loja Bottamedi

VidroSol

Confecções Janaina

José Silva JR Imobiliária 

Pachecos Pizzaria

Comercial de Alimentos Motter

Lojas Lusandre

 

BRUSQUE:

Oficina do HD - Dom Joaquim 

Beto Pães e Doces

Ateliê Gabi Cadore 

Auto Eletro Baterias

Fran Nicolodi Beauty Studio

ATL Fitness

 

TIJUCAS:
FácilVel

Academia Evolução da Forma 

Zonta Materiais de Construção

Ato Imóveis

Assecontábil Contabilidade 

Ato Imóveis

Eufrásio Clínica de Estética

Firenze Veículos

Frigorífico  Geraldo

Mais Capinhas

Mania de Marias Unhas

New Body Academia

Nogueira Veículos

Stetcar

Top Barber Shop

Vitória Bike Shop

Sollo Assessoria

Safira Soluções Minerais

TCA Transportes 

Marthianny Corretora de Imóveis 

Diana Cabelereira

Posto do Dinho 

Inova Negócios Imobiliarios 

Central de Financiamento Tijucas

Loja Inocents

Loja Koisa de Pano

Agropecuária AgroSteil

 

CANELINHA:

Bella Kids

Lotérica 

Loja Ibiza

Loja Império Modas

Loja Ruty Modas

Loja Confidente homem mulher

Loja Centro da Moda

Gabriela salão de beleza

Tok Genial Sabores

 

ITAPEMA:

Alvorada Imobiliária

 

FLORIANÓPOLIS:

- Guedes Restaurante: Rua Pedro Soares, 37. Centro

- Sacolão da Capital: Calçadão João Pinto, 198. Centro

- Loja M Huntt 

 

SÃO JOSÉ:

- Charm´s Espaço Mulher

 

CRICIÚMA

- Farmácia Maxfarma

 

REGULAMENTO RIFA MOBI DA LAURINHA

1 - Promoção: RIFA MOBI CAMPANHA SALVE A LAURINHA. Município: NOVA TRENTO / UF: SC. CEP:88270.000. CPF Anna Laura Orsi Batista nº: 15179756979

2 - MODALIDADE DA PROMOÇÃO: Sorteio

3 - ÁREA DE ABRANGÊNCIA: Todo o território nacional.

4 - PERÍODO DA PROMOÇÃO: 03/08/2020 a 24/12/2020

5 - PERÍODO DE PARTICIPAÇÃO: 03/08/2020 a 20/12/2020

6 - CRITÉRIO DE PARTICIPAÇÃO: Estará apto a participar da promoção os participantes que adquirirem os cupons físicos e/ou online via loja virtual oficial da campanha ao valor de R$ 10,00 e fornecerem no ato da compra nome, telefone e endereço válidos no canhoto/cadastro.

7 - QUANTIDADE DE BILHETES: ATÉ 100.000

9 - PRÊMIO: Um veículo Fiat Mobi 2020 0km na cor vermelha

10 - DATA DO SORTEIO: 24/12/2020. ENDEREÇO DA APURAÇÃO: Rua Santo Inácio, 143. Centro. Nova Trento – SC. CEP 88270.000

LOCAL DA APURAÇÃO: Praça Getúlio Vargas, centro de Nova Tento.

12 - FORMA DE APURAÇÃO: Será ganhador do prêmio, o participante que possuir o cupom/e-mail cujo número coincida com o número sorteado.

13 - CRITÉRIOS DE DESCLASSIFICAÇÃO: Será desclassificado da promoção o participante que, no momento da compra, não informou todos os dados no canhoto ou cadastro online.

14 - FORMA DE DIVULGAÇÃO DO RESULTADO: O resultado da promoção dar-se-á através do endereço eletrônico www.salvealaurinha.com.br e redes sociais oficiais da campanha no dia 24/12/2020 a partir das 20h;

O portador do bilhete premiado será contatado pela organização da campanha Salve a Laurinha através do número de telefone fornecido no ato da compra;

15 - ENTREGA DOS PRÊMIOS: A partir do dia 25/12/2020, o ganhador deverá retirar o prêmio na cidade de Nova Trento, na rua Santo Inácio, 143. Centro. CEP 88270-000. Ou fazer contato direto com concessionárias para comercializar o veículo, caso não tenha interesse de permanecer com ele.

16 - DISPOSIÇÕES GERAIS: A venda de bilhetes dar-se-á através de cupons físicos que poderão ser comprados através dos voluntários da campanha Salve a Laurinha ou através da venda online que acontece no loja virtual oficial da campanha. O preço de cada bilhete é R$ 10,00 (dez reais); Cada bilhete terá 1 número participante; Não há limite de compra de bilhetes; O prêmio não poderá ser convertido em dinheiro pela campanha; O valor arrecadado com a venda da Rifa será 100% destinado para a campanha Salve a Laurinha; Se o prêmio sorteado não for reclamado no prazo de cento e oitenta (180) dias, contados, respectivamente, da data do sorteio, caducará o direito do respectivo titular e o prêmio será comercializado e o valor revertido para a campanha Salve a Laurinha; Em caso de promoções com participação de menor de idade, sendo este contemplado, deverá, no ato da entrega do prêmio, ser representado por seu responsável legal; A divulgação da imagem dos contemplados poderá ser feita até um ano após a apuração da promoção comercial.

Tampinhas e Lacres da Laurinha

Ajude o meio-ambiente e Salve a Laurinha. Guarde as tampas plásticas de qualquer recipiente e os lacres de alumínio das latinhas e entregue em um dos pontos de coleta abaixo. SE NA SUA CIDADE NÃO HOUVER PONTO DE COLETA, COMERCIALIZE DIRETAMENTE NA RECICLAGEM MAIS PRÓXIMA E DEPOSITE O VALOR ARRECADADO EM UMA DAS CONTAS OFICIAIS DA CAMPANHA.

 

PONTOS DE COLETA:


São João Batista:

- Agropecuárias: - Didi 

- Pena Branca / - Itamar

- Loja Da Ana (Carmelo)

- Loja Mundo Encantado

- Panificadora O Padeiro

- Caldo De Cana Do Jean

- Lavação Pits Top

- Mercado Cuco

- Loja Julia Durkop

- Vidrossol


Nova Trento:

- Bar Do Pinho

- Armazem dos Sabores


Brusque:

- Posto Bissoni

- Loja Linha Leve (Centro)

- Fenarreco - Ademir Turismo


Tijucas:

- Beleza E Estética Dani

- Cantinho Da Estética

- Compre Fácil / Magrass

- Drogaria Gandolfi

- Mecânica Jacaré


Canelinha

- Sabores Assini


Balneário Comboriú:

- Café E Conveniência

- Comes E Bebes

- Restaurante Metrovile (Bc Shopping)

- 10 Pasteis (Bc Shopping)


Navegantes

- Xburguinho Navegantes


Itajaí:

- Showbol Arena

- MGN - Indústria Metalúrgica


Itapema:

- Contabilidade Meia Praia


Blumenau

- Coremma


Cocal do Sul

- CDL Cocal do Sul

- Casa em Frente ao SAMAE (Bela Vista)


Urussanga

- BARRACAS DO TALIANO (Centro e Estação)


Chapecó

- Supermercado Matana

- Advogado Marcos Cristiano Alberti (Jardim América)

- Dilce da Modas (centro)


Parobé - RS

Loja New Look - Rua 28 de março, 291. Bairro Palmeiras

- Super do Diego - Nova Guarujá

- Salão da Grazi - Rua Bento Gonçalves, 178. Nova Guarujá

- Salão Atitude e Cia - Avenida das Nações, 1338. Guarujá

- Padaria D'costa - Avenida das Nações, 1134. Guarujá

- Sultelas - Avenida das Nações, 2179. COHAB

- Super Company matriz e filial - Rua 25 de julho, 343. Nova Parobé / Djalmo Haack, 811. Alexandria

- Mercado Redefort KS - Alcides Ferreira, 04. Integração

- Padaria e Confeitaria Daiane - Djalmo Haack, 410. Alexandria

- Spartacus Barber shop social Club - Alexandria

- Lojas Colombo - Centro.

- Mercado Diniz - Bairro Bela Vista.


Taquara - RS

- Loja Legítima super 10 - centro

- Maicon Grings Táxi - centro ( ponto táxi Itaú)

- Fruteira Canaã - Tristão Monteiro, 2530. Nossa Senhora de Fátima

- Eliane Cecchin - Rua Amazonas, 45. Santa Terezinha

- Oficina Mecânica Dani - Marechal Floriano, 2495. Jardim do Prado

- Salão Pamela Kirsch - Rua Santa Catarina, 1308. Santa Terezinha

AME: Atrofia Mulscular Espinhal
Entenda como Laurinha nasceu com essa doença!

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. O SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais.  A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade, portanto, temos poucos meses!!!

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Endereço:
Nova Trento
Contato:
salvealaurinha@gmail.com

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