Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético. Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.
O que você faria se, da noite para o dia, a vida da sua filha fosse precificada? Nossas famílias sempre tiveram uma vida humilde, sem luxos, ostentacões ou regalias e do nada, descobrimos que a vida da nossa filha depende do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma que, na atual cotacão dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. Temos poucos meses para conseguir, por isso, nós imploramos, segure na nossa mão e não solte até chegarmos lá. Faremos tudo que estiver ao nosso alcance, lutaremos com todas as nossas forças para salvar a nossa razão de viver Laurinha!
Nós não pedimos muito, um pouquinho de bastante gente vai ser suficiente. Doe o que puder, R$1,00, R$10, R$100... O valor não importa, sua atitude de segurar na nossa mão nessa luta sim. Ter você ao nosso lado é a nossa força, nosso combustível para acreditar. Você é a única esperança que temos de salvar a vida da nossa filha!
COMO DOAR:
TITULAR: Anna Laura Orsi Batista. CPF: 151.797.569-79
BANCO DO BRASIL: AG: 2356-6 / C. Corrente: 22.500-2
BRADESCO: AG: 1524-5 / C. Poupança: 1002083-2
SANTANDER: AG: 4398 / C. Poupança: 600155609
ITAÚ: AG: 1414 / C. Poupança: 50417-3/500
SICREDI: AG: 2606 / C. Poupança: 25139-8
VIACREDI: AG: 0101-5 / C. Corrente: 1138028-4
SICOOB: AG: 3242 / C. Corrente: 40189-7
CAIXA: AG:3533 / C. Poupança: 15770-6 / Operação: 013
NUBANK: AG: 0001 / Conta: 15350070-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985
INTER: AG: 0001 / Conta: 6259819-8 / Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF 05194012985
GOFUNDME: https://gf.me/u/x6i4uj
PayPal: https://salvealaurinha.com.br/doacao/
PicPay: @salvealaurinha
Vakinha: http://vaka.me/1071507
Adquirindo a rifa MOBI da Laurinha você estará concorrendo a um veículo FIAT MOBI ZERO quilômetros, 4 portas vermelho. Você pode adquirir a RIFA BOBI DA LAURINHA em diversos pontos de venda listados abaixo ou online na nossa Lojinha da Laurinha:
ONLINE PARA TODO O BRASIL:
https://loja.salvealaurinha.com.br/
NOVA TRENTO:
Lanchonete Vargas - Centro
Posto da Maira
Cabelly Modas - Trinta Réis
Loja Fascínio - Centro
Loja Lelalu - Centro
Loja Dalfrani - Centro
Comercial Luiz Feller - Centro
KF baby - Centro
Loja Bottamedi - Centro
Di Fiori Floricultura - Centro
Essenza Pilates
Padaria Laura Hoffman
Relojoaria Bottamedi
Pizzaria Paiol
FarmaTrento - Centro
Restaurante Claraíba
Super. Master - Tirol/Claraíba
Lanchonete Bertoldi - Claraíba
Supermercado Carol - Claraíba
Armazém MP - Claraíba
Restaurante Trevo
Agropecuária Popular
Comercial Pedrotti
Comercial JM
Posto via bella
Móveis Piffer
Ponto do Jeans
Despachante Farley
Loja Dalri e Filhos
Roberta Café
Loja Graciosa Boutique
Salão da Solange
Floricultura Nova Flor
Mais informática
Armazém dos Sabores
Essencial
Mecânica Ímola
Manawa Presentes Criativos
SÃO JOÃO BATISTA:
Loja Calcebem - Centro
Dog Show - Centro
Salão da Dai - Centro
Mecânica Stock Car
Mãos de Fada - Ateliê de Costura (anexo ao Komprão)
Contabilidade FOCO
Idelar imóveis
Koisa de Pano
Café e CIA
Loja Bottamedi
VidroSol
Confecções Janaina
José Silva JR Imobiliária
Pachecos Pizzaria
Comercial de Alimentos Motter
Lojas Lusandre
BRUSQUE:
Oficina do HD - Dom Joaquim
Beto Pães e Doces
Ateliê Gabi Cadore
Auto Eletro Baterias
Fran Nicolodi Beauty Studio
ATL Fitness
TIJUCAS:
FácilVel
Academia Evolução da Forma
Zonta Materiais de Construção
Ato Imóveis
Assecontábil Contabilidade
Ato Imóveis
Eufrásio Clínica de Estética
Firenze Veículos
Frigorífico Geraldo
Mais Capinhas
Mania de Marias Unhas
New Body Academia
Nogueira Veículos
Stetcar
Top Barber Shop
Vitória Bike Shop
Sollo Assessoria
Safira Soluções Minerais
TCA Transportes
Marthianny Corretora de Imóveis
Diana Cabelereira
Posto do Dinho
Inova Negócios Imobiliarios
Central de Financiamento Tijucas
Loja Inocents
Loja Koisa de Pano
Agropecuária AgroSteil
CANELINHA:
Bella Kids
Lotérica
Loja Ibiza
Loja Império Modas
Loja Ruty Modas
Loja Confidente homem mulher
Loja Centro da Moda
Gabriela salão de beleza
Tok Genial Sabores
ITAPEMA:
Alvorada Imobiliária
FLORIANÓPOLIS:
- Guedes Restaurante: Rua Pedro Soares, 37. Centro
- Sacolão da Capital: Calçadão João Pinto, 198. Centro
- Loja M Huntt
SÃO JOSÉ:
- Charm´s Espaço Mulher
CRICIÚMA
- Farmácia Maxfarma
REGULAMENTO RIFA MOBI DA LAURINHA
1 - Promoção: RIFA MOBI CAMPANHA SALVE A LAURINHA. Município: NOVA TRENTO / UF: SC. CEP:88270.000. CPF Anna Laura Orsi Batista nº: 15179756979
2 - MODALIDADE DA PROMOÇÃO: Sorteio
3 - ÁREA DE ABRANGÊNCIA: Todo o território nacional.
4 - PERÍODO DA PROMOÇÃO: 03/08/2020 a 24/12/2020
5 - PERÍODO DE PARTICIPAÇÃO: 03/08/2020 a 20/12/2020
6 - CRITÉRIO DE PARTICIPAÇÃO: Estará apto a participar da promoção os participantes que adquirirem os cupons físicos e/ou online via loja virtual oficial da campanha ao valor de R$ 10,00 e fornecerem no ato da compra nome, telefone e endereço válidos no canhoto/cadastro.
7 - QUANTIDADE DE BILHETES: ATÉ 100.000
9 - PRÊMIO: Um veículo Fiat Mobi 2020 0km na cor vermelha
10 - DATA DO SORTEIO: 24/12/2020. ENDEREÇO DA APURAÇÃO: Rua Santo Inácio, 143. Centro. Nova Trento – SC. CEP 88270.000
LOCAL DA APURAÇÃO: Praça Getúlio Vargas, centro de Nova Tento.
12 - FORMA DE APURAÇÃO: Será ganhador do prêmio, o participante que possuir o cupom/e-mail cujo número coincida com o número sorteado.
13 - CRITÉRIOS DE DESCLASSIFICAÇÃO: Será desclassificado da promoção o participante que, no momento da compra, não informou todos os dados no canhoto ou cadastro online.
14 - FORMA DE DIVULGAÇÃO DO RESULTADO: O resultado da promoção dar-se-á através do endereço eletrônico www.salvealaurinha.com.br e redes sociais oficiais da campanha no dia 24/12/2020 a partir das 20h;
O portador do bilhete premiado será contatado pela organização da campanha Salve a Laurinha através do número de telefone fornecido no ato da compra;
15 - ENTREGA DOS PRÊMIOS: A partir do dia 25/12/2020, o ganhador deverá retirar o prêmio na cidade de Nova Trento, na rua Santo Inácio, 143. Centro. CEP 88270-000. Ou fazer contato direto com concessionárias para comercializar o veículo, caso não tenha interesse de permanecer com ele.
16 - DISPOSIÇÕES GERAIS: A venda de bilhetes dar-se-á através de cupons físicos que poderão ser comprados através dos voluntários da campanha Salve a Laurinha ou através da venda online que acontece no loja virtual oficial da campanha. O preço de cada bilhete é R$ 10,00 (dez reais); Cada bilhete terá 1 número participante; Não há limite de compra de bilhetes; O prêmio não poderá ser convertido em dinheiro pela campanha; O valor arrecadado com a venda da Rifa será 100% destinado para a campanha Salve a Laurinha; Se o prêmio sorteado não for reclamado no prazo de cento e oitenta (180) dias, contados, respectivamente, da data do sorteio, caducará o direito do respectivo titular e o prêmio será comercializado e o valor revertido para a campanha Salve a Laurinha; Em caso de promoções com participação de menor de idade, sendo este contemplado, deverá, no ato da entrega do prêmio, ser representado por seu responsável legal; A divulgação da imagem dos contemplados poderá ser feita até um ano após a apuração da promoção comercial.
Ajude o meio-ambiente e Salve a Laurinha. Guarde as tampas plásticas de qualquer recipiente e os lacres de alumínio das latinhas e entregue em um dos pontos de coleta abaixo. SE NA SUA CIDADE NÃO HOUVER PONTO DE COLETA, COMERCIALIZE DIRETAMENTE NA RECICLAGEM MAIS PRÓXIMA E DEPOSITE O VALOR ARRECADADO EM UMA DAS CONTAS OFICIAIS DA CAMPANHA.
PONTOS DE COLETA:
São João Batista:
- Agropecuárias: - Didi
- Pena Branca / - Itamar
- Loja Da Ana (Carmelo)
- Loja Mundo Encantado
- Panificadora O Padeiro
- Caldo De Cana Do Jean
- Lavação Pits Top
- Mercado Cuco
- Loja Julia Durkop
- Vidrossol
Nova Trento:
- Bar Do Pinho
- Armazem dos Sabores
Brusque:
- Posto Bissoni
- Loja Linha Leve (Centro)
- Fenarreco - Ademir Turismo
Tijucas:
- Beleza E Estética Dani
- Cantinho Da Estética
- Compre Fácil / Magrass
- Drogaria Gandolfi
- Mecânica Jacaré
Canelinha
- Sabores Assini
Balneário Comboriú:
- Café E Conveniência
- Comes E Bebes
- Restaurante Metrovile (Bc Shopping)
- 10 Pasteis (Bc Shopping)
Navegantes
- Xburguinho Navegantes
Itajaí:
- Showbol Arena
- MGN - Indústria Metalúrgica
Itapema:
- Contabilidade Meia Praia
Blumenau
- Coremma
Cocal do Sul
- CDL Cocal do Sul
- Casa em Frente ao SAMAE (Bela Vista)
Urussanga
- BARRACAS DO TALIANO (Centro e Estação)
Chapecó
- Supermercado Matana
- Advogado Marcos Cristiano Alberti (Jardim América)
- Dilce da Modas (centro)
Parobé - RS
- Loja New Look - Rua 28 de março, 291. Bairro Palmeiras
- Super do Diego - Nova Guarujá
- Salão da Grazi - Rua Bento Gonçalves, 178. Nova Guarujá
- Salão Atitude e Cia - Avenida das Nações, 1338. Guarujá
- Padaria D'costa - Avenida das Nações, 1134. Guarujá
- Sultelas - Avenida das Nações, 2179. COHAB
- Super Company matriz e filial - Rua 25 de julho, 343. Nova Parobé / Djalmo Haack, 811. Alexandria
- Mercado Redefort KS - Alcides Ferreira, 04. Integração
- Padaria e Confeitaria Daiane - Djalmo Haack, 410. Alexandria
- Spartacus Barber shop social Club - Alexandria
- Lojas Colombo - Centro.
- Mercado Diniz - Bairro Bela Vista.
Taquara - RS
- Loja Legítima super 10 - centro
- Maicon Grings Táxi - centro ( ponto táxi Itaú)
- Fruteira Canaã - Tristão Monteiro, 2530. Nossa Senhora de Fátima
- Eliane Cecchin - Rua Amazonas, 45. Santa Terezinha
- Oficina Mecânica Dani - Marechal Floriano, 2495. Jardim do Prado
- Salão Pamela Kirsch - Rua Santa Catarina, 1308. Santa Terezinha
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. O SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade, portanto, temos poucos meses!!!
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